2月29日為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,院開(kāi)為進(jìn)一步提高公眾對(duì)罕見(jiàn)病的展國(guó)診活認(rèn)識(shí)和關(guān)注,蘭大二院在門診大廳舉辦罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合義診活動(dòng)。際罕見(jiàn)病見(jiàn)病
活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),日罕來(lái)自神經(jīng)內(nèi)科、多學(xué)動(dòng)康復(fù)科、科聯(lián)小兒神經(jīng)科、合義皮膚科、院開(kāi)遺傳病實(shí)驗(yàn)室、展國(guó)診活核磁共振科等多個(gè)科室的際罕見(jiàn)病見(jiàn)病專家詳細(xì)詢問(wèn)患者的癥狀、病史,日罕并進(jìn)行簡(jiǎn)單的多學(xué)動(dòng)體格檢查,根據(jù)患者的科聯(lián)不同情況給予了專業(yè)的診療建議和個(gè)性化的診療方案,并對(duì)日常生活中的合義注意事項(xiàng)和康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行了指導(dǎo),為患者提供全方位的院開(kāi)服務(wù)。
同時(shí),專家們圍繞疾病的特點(diǎn)、診斷方法、治療進(jìn)展以及日常護(hù)理等方面為患者和家屬進(jìn)行了罕見(jiàn)病的相關(guān)知識(shí)培訓(xùn),引導(dǎo)患者正確對(duì)待疾病,科學(xué)配合治療,樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心。
義診活動(dòng)得到了患者和家屬的一致好評(píng),他們紛紛表示,通過(guò)與專家們的面對(duì)面交流,得到了專業(yè)的醫(yī)療建議和心理支持,對(duì)疾病的治療和管理有了更明確的方向。蘭大二院作為“中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟”成員單位,將繼續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病患者的需求,不斷提升醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量,提高罕見(jiàn)病識(shí)別、診斷和治療能力,為罕見(jiàn)病患者提供更好的支持和幫助。
相關(guān)鏈接:
WHO將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病或病變定義為罕見(jiàn)病,絕大部分屬于先天性、慢性病,常危及生命。全球已知的罕見(jiàn)病有7000多種,其中70%直接或間接累及神經(jīng)系統(tǒng),我國(guó)目前有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者,每年新增超20萬(wàn)。EURODIS于2008年2月倡導(dǎo)發(fā)起“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,旨在促進(jìn)社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的認(rèn)識(shí)和關(guān)注。