4月2日,是高途公益關(guān)愛孤獨第17個“世界孤獨癥日”。當(dāng)日晚7點,兩組孤獨癥家庭――岳亮母子和康睿母子,走進了高途佳品直播間,與金羽翼創(chuàng)辦人張軍茹女士、佳品高途佳品主播麥麥和海川并肩,向廣大網(wǎng)友傳遞孤獨癥群體的攜手呼喚與期待。這場名為“你好,星星的伙伴活動孩子”公益直播活動,是由高途佳品聯(lián)合字節(jié)跳動公益和北京金羽翼公益基金會攜手打造,在短短一個半小時的直播中,獲得了超過百萬網(wǎng)友的關(guān)注。
(從左到右分別是發(fā)起:岳亮媽媽、岳亮、癥青北京金羽翼公益基金會副秘書長劉菲、少兒高途佳品主播麥麥、高途公益關(guān)愛孤獨北京金羽翼公益基金會理事長張軍茹、佳品康睿、攜手康睿媽媽、伙伴活動高途佳品主播海川)
堅韌和執(zhí)著的發(fā)起背后,是艱難
“孤獨癥孩子是患有精神和智力的雙重障礙。”岳亮媽媽在接受主播麥麥的癥青訪談時是這樣講述的“一個很簡單的動作或者一句很簡單的話,對于患有孤獨癥的孩子來說,都需要反復(fù)練習(xí),可能需要長達一年甚至幾年的時間才能掌握。”
(高途佳品主播麥麥采訪岳亮和岳亮媽媽)
“對孤獨癥家長,道路真是少兒很艱難,但是只要堅持下去,用我們的愛去溫暖他們,他們還是會有改變,會有美好的未來,只是需要時間,不能著急。要改變家長的高途公益關(guān)愛孤獨心態(tài),過程很痛苦也沒有退路,如果作為母親都不能堅持,那對于孩子來說就更沒有希望了?！笨殿寢屢矊χ鞑ズ４ㄕf道,她曾經(jīng)想到過要放棄,但是這對于孩子來說是不公平的,當(dāng)問到康睿媽媽如何規(guī)劃孩子的未來,康睿媽媽無奈且坦然地說:“沒有特別好的方式,我們把這個孩子交給誰都不放心?，F(xiàn)在沒有答案,只能我們一起努力。”
(高途佳品主播海川采訪康睿和康睿媽媽)
岳亮媽媽和康睿媽媽在直播間向網(wǎng)友們講述了自己的孩子從發(fā)現(xiàn)患病到治療的艱辛過往,一字一句都飽含母親的堅韌與執(zhí)著。主播麥麥也在直播間感嘆母愛的偉大:“正因為神不能無處不在,所以才創(chuàng)造了媽媽。”
“25年的時間,他幫我走了出來。”在采訪的最后,岳亮媽媽釋懷般地說,“我一定要接受他的不完美,接受我自己的不完美,接受時間帶給我的一切不完美?！?/p>
星光就在前方,答案就在路上
本次直播活動還邀請了北京金羽翼公益基金會理事長、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)辦人張軍茹女士, 她向觀眾介紹了她在初次見到岳亮媽媽時,岳亮媽媽正在面臨痛苦的決策,那就是繼續(xù)留在職場還是辭職回家全身心照顧岳亮,岳亮那年11歲,正是即將迎來青春期這一對于孤獨癥孩子來說最艱難的一段時間。當(dāng)時岳亮媽媽的家人都不太贊成她辭職,作為職業(yè)女性,她也非常不舍得自己的工作,然而,媽媽的角色是唯一的、沒有退路的。
(北京金羽翼公益基金會理事長、北京金羽翼殘障兒童藝術(shù)康復(fù)服務(wù)中心創(chuàng)辦人張軍茹女士在講述職場媽媽的不易)
張軍茹女士也向高途佳品表達,其實在孤獨癥家庭的群體中,90%都是媽媽辭職在家?guī)е⒆涌祻?fù),所以每一個媽媽都是非常艱辛且頑強的,這不僅僅是努力,更是一種閃爍的光芒,用自己的光照亮孩子。
在談及孤獨癥青少兒長大后的就業(yè)和生活方面的問題,張軍茹女士呼吁社會各界正確看待孤獨癥群體,讓尊重和關(guān)愛落在實處。 “大家對于孤獨癥青少兒有個誤區(qū),認為他們都是“天才”,其實并非如此,他們也是要靠長期的訓(xùn)練和康復(fù),才能達到一定的水平。由于孤獨癥人士的特殊性,他們很難走進職場,所以我們通過藝術(shù)康復(fù)教學(xué)將孤獨癥孩子向著職業(yè)畫家的方向去培養(yǎng),而我們作為橋梁來鏈接各種資源,幫助他們通過畫作版權(quán)合作、衍生品研發(fā)來獲得收益?！?/p>
(張軍茹女士展示康睿的作品《暖》時,主播海川幾度哽咽)
多才多藝的“星星的孩子們”
直播尾聲,高途佳品主播麥麥、海川攜手岳亮、康睿以及現(xiàn)場嘉賓和工作人員合唱了《你笑起來真好看》,岳亮還獨自承擔(dān)起了“吉他手的角色”?！澳阈ζ饋碚婧每?像春天的花一樣,把所有的煩惱所有的憂愁,統(tǒng)統(tǒng)都吹散……”悠揚的歌聲在此刻是那么的深情而又富有意義。據(jù)了解,音樂康復(fù)也是治愈孤獨癥的有效方式之一,可以提高他們的情緒感知能力和自我控制能力。
(岳亮、康睿、主播麥麥和海川一起演唱《你笑起來真好看》)
不僅如此,岳亮還在直播間里演唱了閩南歌曲《愛拼才會贏》,康睿也展示了自己美術(shù)和音樂方面的天賦,為大家繪畫了一幅《祥龍》,還用激昂的嗓音表演了京劇傳統(tǒng)曲目《定軍山》。
(康睿展示現(xiàn)場繪畫的作品《祥龍》)
他們藝術(shù)康復(fù)的成果讓高途佳品的主播們不禁動容:“他們每一步都走得這么艱辛,只言片語難以道盡,好在他們并不是孤軍奮戰(zhàn),在他們的身后有優(yōu)秀的家長們和許多溫暖的人,或許這樣的支持還不夠完美,但這也許就是他們在那顆孤獨星球的使命。”。
孤獨癥,是一種廣泛性發(fā)育障礙,主要表現(xiàn)在社交交流方面,以及重復(fù)刻板的行為和思維方式。孤獨癥人士在感知世界、表達情感上與普通人有所不同,猶如天上的星星,獨自閃爍,因此他們也被稱作“來自星星的孩子”。據(jù)推算,我國孤獨癥譜系障礙人群超千萬,在孤獨癥群體背后,是步入社會的“艱辛”,是終其一生在經(jīng)歷“接納”與“融入”的過程。
許多網(wǎng)友觀看直播后表示,這是自己度過的非常有意義的一個世界孤獨癥日。高途佳品通過此次公益活動,不僅展現(xiàn)了其作為具有“教育基因”的直播電商平臺擔(dān)當(dāng),更傳遞了積極的社會正能量。正如高途佳品負責(zé)人所言:“我們需要通過這樣的活動,提高人們對孤獨癥的認識和了解,引導(dǎo)全社會關(guān)注孤獨癥患者,營造‘尊重和關(guān)愛’的社會氛圍,這是高途一直在做的,也是一直要做的事?！?/p>
