??新華社北京10月19日電（記者李恒）記者從19日開幕的診療再提診療2024年中國罕見病大會了解到，截至目前，水平升全全國罕見病診療協作網醫院總數達到419家，國罕涵蓋全國所有省份，見病顯著提升了罕見病的協作管理與診療水平。

??罕見病是網醫診療難度極大的疾病，也是院達比較突出的公共衛生問題。2019年，診療再提診療國家衛生健康委遴選324家醫院組建全國罕見病診療協作網，水平升全建立雙向轉診、國罕遠程會診機制。見病北京協和醫院作為全國罕見病診療協作網的協作國家級牽頭醫院，建立國家罕見病多學科診療平臺，網醫不斷縮短患者平均確診時間。院達

??“不放棄就有希望。診療再提診療醫患攜手溫暖向前，讓‘罕見’被看見。”北京協和醫院院長、中華醫學會罕見病分會主任委員張抒揚說，罕見病患者平均確診時間從以往的4年縮短到4周以內，醫療花費降低90%，罕見病知曉率從過去的31%提升至69%，這一系列的突破性成績離不開社會各界的努力。

??罕見病多為先天性遺傳因素導致，與出生缺陷關系密切。國家衛生健康委黨組成員、國家中醫藥局局長余艷紅說，目前已知的出生缺陷有8000多種，其中相當一部分為罕見病。與10年前相比，2023年全國因出生缺陷導致的嬰兒死亡率、5歲以下兒童死亡率均降低50%以上，神經管缺陷、唐氏綜合征等重大出生缺陷發生率降幅達44%。

??據介紹，下一步，我國將強化醫療機構間的協同配合，罕見病診療協作網醫院進一步做好病例信息登記上報工作。各牽頭醫院持續發揮輻射帶動作用，暢通雙向轉診、專家巡診、遠程會診通道。同時，我國將強化醫防協同，夯實罕見病防治的“第一道防線”，將預防作為防治罕見病最經濟有效的健康策略，全面提升出生缺陷綜合防治能力。