家庭貧困的女童湖南女孩陽陽,因患罕見特發性關節炎而服用廉價的患罕激素類藥物控制病情,結果導致她全身長毛、見疾發育遲緩。病服如今,藥年陽陽已經9歲了,全身身高卻相當于5歲正常孩子,長黑因為身上長毛受盡了
摘要:
家庭貧困的女童湖南女孩陽陽,因患罕見特發性關節炎而服用廉價的患罕激素類藥物控制病情,結果導致她全身長毛、見疾發育遲緩。病服如今,藥年陽陽已經9歲了,全身身高卻相當于5歲正常孩子,長黑因為身上長毛受盡了同學的女童嘲笑與病痛的折磨。
女童服藥6年全身長黑毛
據陽陽父親李先生講述,2009年,孩子3歲時突然發病,右腳踝關節又紅又腫,并迅速蔓延到全身的關節腫脹疼痛,持續發燒。由于承擔不了巨額醫療費,陽陽服用的藥是相對低廉的,即便如此,僅藥費每月都要3000元左右。
在陽陽服藥沒多久,她的全身就長出了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多開始吃藥,大概半年左右就長出來了,后來病情緩解一些后我們曾經停止過一段時間的用藥,但那些毛也沒有褪掉,后來她的病又開始反彈,比以前還厲害。現在,她額頭和耳朵旁也長了很多黑毛。”陽陽爸爸李先生說。
陽陽小時候對這些黑毛還不以為意,但長大一些看到小朋友笑話她后就很在意了,尤其是讀小學以后。她很怕同學笑話她長黑毛,額頭都是留了很長的劉海遮擋的,現在,她最害怕的就是夏天,因為夏天天氣熱一穿短袖那些黑毛就露出來了。除了全身長黑毛,陽陽的身體從3年前就停止長高了,9歲的她身高只相當于5歲的孩子,在班里她是最矮的。
據皮膚美容專家劉海峰介紹,目前陽陽身上的黑毛主要分布在額頭、兩側鬢角部位、四肢、胸背等多個位置,尤其是背部毛發較集中,呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因為長時間使用皮質類固醇類的藥物引起的,這種毛發長出后不會隨著用藥的停止而褪去。
3至5次激光治療 有望脫掉全身黑毛
自從陽陽患病后,李先生就開始帶著女兒在廣州、湖南等多地看病,每月路費、住院費、檢查費、治療費至少5000元。在陽陽治療期間,李家不但花光了20多萬元存款,還欠了十多萬元的外債。
劉海峰醫生說,激光脫毛可以幫陽陽祛除已經長出的毛發,讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑,但是治病關鍵還是治本,如果今后依然服用廉價的激素類藥物的話,原來沒有長毛的部位還有可能長毛。
正當李先生一籌莫展的時候,廣州一家美容醫療機構承諾會免費給陽陽進行脫毛治療。預計經過3至5次激光脫毛治療后,陽陽身上的黑毛就可以祛除了。除了免費脫毛,陽陽還將獲贈1萬元用于生活補助。
幼兒特發性關節炎 服藥長毛十分罕見
陽陽所患的幼兒特發性關節炎是一種罕見疾病,發病時會全身關節疼痛、腫脹,充滿積液并活動困難。這種病兒童發病率約為80~90/10萬,只能靠藥物控制。
劉海峰說,陽陽患病后長期服藥導致全身長黑毛的情況更是罕見,發病率只有千分之零點幾,所以陽陽這個女孩是很不幸的。針對這種疾病,市面上有一種藥物副作用少,可是價格卻非常昂貴。