時值2023年第十六個國際罕見病日，院舉3月4日上午，辦心我院門診部罕見病中心和四川省罕見病診療協(xié)作網(wǎng)聯(lián)合舉行“心懷罕見、懷罕弱有所扶”第十六個國際罕見病日系列活動：罕見病遠(yuǎn)程多學(xué)科會診暨大型義診。見弱際罕見病中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康，扶第我院黨委副書記兼紀(jì)委書記程南生教授、個國副院長郭應(yīng)強教授以及多個臨床科室的日系學(xué)科帶頭人、教授專家等參加活動。列活

李林康理事長在致辭中表示，院舉多學(xué)科診療（MDT）是辦心罕見病診斷的重要方向之一，中國罕見病聯(lián)盟將同四川大學(xué)華西醫(yī)院在內(nèi)的懷罕全國各級醫(yī)療機構(gòu)一道，匯聚各方力量，見弱際罕見病厚植罕見病人才沃土，扶第制定出罕見病“中國方案”。個國

遠(yuǎn)程多學(xué)科會診由四川省罕見病協(xié)作網(wǎng)成員單位四川大學(xué)華西第二醫(yī)院和宜賓市第一人民醫(yī)院提供會診病例，日系來自神經(jīng)、免疫、泌尿、皮膚等專業(yè)的省內(nèi)十余位專家為兩名罕見病患者提供線上+線下多學(xué)科聯(lián)合診療服務(wù)。會診討論了患者的診斷、治療和接續(xù)管理方案，實現(xiàn)“一案一策”的罕見病精準(zhǔn)診治。全省10家協(xié)作網(wǎng)單位和7家增補單位的100余位同道在線進(jìn)行了學(xué)習(xí)與交流。

在義診環(huán)節(jié)，我院膽道外科、心臟大血管外科、神經(jīng)內(nèi)科、心臟內(nèi)科、血液內(nèi)科、眼科、內(nèi)分泌代謝科、消化內(nèi)科、感染性疾病中心、風(fēng)濕免疫科、心理衛(wèi)生中心等16個科室的20余位專家參與，受到歡迎。

2月28日上午，我院門診部罕見病中心還聯(lián)合“華西健康大講堂”推出“心懷罕見，弱有所扶”第十六個國際罕見病日系列活動之罕見病科普活動神經(jīng)系統(tǒng)罕見病專場，我院神經(jīng)內(nèi)科商慧芳教授團(tuán)隊在線科普神經(jīng)系統(tǒng)罕見病知識，在線觀看人數(shù)達(dá)1.33萬人次。

黨的二十大報告提出，要深入貫徹以人民為中心的發(fā)展思想，在病有所醫(yī)、弱有所扶等問題上持續(xù)用力。我院門診部罕見病中心將持續(xù)發(fā)力，努力形成罕見病規(guī)范化診療的大格局和推動協(xié)作網(wǎng)遠(yuǎn)程多學(xué)科會診的長效聯(lián)動機制，為全省乃至西部地區(qū)罕見病患者提供更優(yōu)質(zhì)的服務(wù)。